El presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, ha anunciado este jueves que su Ejecutivo se hará cargo del coste del tratamiento Vyjuvek para Leo, un niño de 12 años de Sevilla que padece epidermólisis bullosa distrófica, conocida como piel de mariposa, y que recientemente denunció la falta de acceso a este medicamento en la Eurocámara.
El tratamiento, que tiene un coste aproximado de 100.000 euros al mes, estará a disposición de Leo y de otros pacientes andaluces en alrededor de una semana a través del Servicio Andaluz de Salud (SAS). Moreno destacó que la movilización generada tras la intervención de Leo en el Parlamento Europeo ha permitido que Andalucía lidere esta iniciativa, y confía en que otras comunidades sigan el ejemplo para que el fármaco pueda distribuirse en toda España.
Impacto en los pacientes y en la industria farmacéutica
Actualmente, unas 1.000 personas padecen piel de mariposa en España, de las cuales 200 presentan la variante más grave y 45 residen en Andalucía. La Junta espera que la demanda conjunta de las comunidades autónomas contribuya a reducir el precio del medicamento, algo que Moreno ha instado a la industria farmacéutica a considerar, señalando que “cuanto más asequible sea, mayor será su beneficio para la población”.
La madre de Leo y el propio niño expresaron su satisfacción por la medida, subrayando que el tratamiento permitirá aliviar el dolor, reducir el picor y mejorar su ánimo, con un impacto significativo en su calidad de vida. Leo aseguró sentirse orgulloso por su movilización y emocionado por poder disfrutar de una vida más libre y sin dolor diario, afirmando que el tratamiento “salvará heridas que durante muchos años no se habían podido tratar y supondrá un gran avance en la enfermedad”.
Moreno señaló que Andalucía lidera la puesta en marcha de Vyjuvek, con la intención de que otras comunidades autónomas se sumen, consiguiendo una distribución más amplia y un acceso más económico para todos los afectados. La medida supone un hito en la atención a enfermedades raras y refuerza el compromiso del Gobierno andaluz con la salud y el bienestar de los pacientes.
En Directo